Kedy bude hotová kniha? Kedy ju vydáte?
Vážim si, že sa nemôžete dočkať mojej knihy. Dátum vydania závisí na potenciálnom vydavateľstve, ktoré aktuálne hľadám.
Keď budem mať akékoľvek nové informácie, s nadšením ich oznámim na tomto webe v sekcii Novinky a na svojich sociálnych sieťach.
Poradíte mi s …?
Rada pomôžem, ak to bude v mojich silách a jedná sa o informácie, ktoré nie sú voľne dostupné. Zároveň ale myslite na to, že ani zďaleka nie som odborníčkou v oblasti zdravotníctva, poisťovní, práva, osobnej asistencie ani psychológie. S nasledujúcimi organizáciami ale mám osobné skúsenosti a môžem ich odporučiť.
Ak máte spinálnu svalovú atrofiu, prvým krokom k vybaveniu liečby je váš neurológ.
Poradenstvo a sprostredkovanie kompenzačných pomôcok a osobnej asistencie poskytuje Organizácia muskulárnych dystrofikov.
Ak potrebujete riešiť diskrimináciu, právne poradenstvo aj samotného právnika zadarmo poskytuje Slovenské národné stredisko pre ľudské práva.
Akú máte diagnózu?
Moja diagnóza je spinálna svalová atrofia typ 1. Množstvo svojich skúseností so svojím postihnutím som opísala na blogu Život plný SMAgie a ďalšie z času na čas spomeniem na svojom YouTube kanáli.
Upozorňujem ale, že tieto informácie zdieľam z vlastnej iniciatívy, a to v prípade, že uznám za potrebné robiť osvetu za konkrétnym účelom. Moja diagnóza by teda nemala byť objektom zvedavosti a ja nie som žijúca zdravotná karta. Ak sa nachádzame v situácii, v ktorej by ste sa takú istú otázku nespýtali zdravo vyzerajúcej autorky, tvorkyne internetového obsahu či náhodnej osoby na ulici, nemali by ste sa to spýtať ani mňa.
Ako pracujete, ak sa takmer nedokážete hýbať?
Svoj počítač ovládam samostatne pomocou technológie Tobii PCEye 5, vďaka ktorej pracujem pohľadom. O tejto technológii a ďalších mojich netradičných pomôckach som detailne napísala článok na tomto odkaze, ktorý som doplnila fotkami a videami.
Všetky činnosti mimo počítača vykonávam vďaka osobnej asistencii. Ide o službu, ktorá je (nedostatočne) podporovaná štátom. Laikom sa môže podobať na opatrovanie, pretože osobné asistentky sa taktiež starajú o moje fyzické potreby, ale osobná asistencia je priamo určená na umožnenie aktívneho a slobodného života.