Kedy sa dočkáme vydania tvojich fantasy príbehov?
Veľmi si vážim, že sa tešíš na moju fikciu. Lenže ak na túto otázku aj poznám odpoveď, väčšinou nemôžem nič vopred prezradiť. Keď budem mať akékoľvek nové informácie, s nadšením ich oznámim na tomto webe v sekcii Novinky a na svojich sociálnych sieťach.
Poradíš mi s …?
Rada pomôžem, ak to bude v mojich silách a jedná sa o informácie, ktoré nie sú voľne dostupné. Zároveň však mysli na to, že ani zďaleka nie som odborníčkou v oblasti zdravotníctva, poisťovní, práva, osobnej asistencie ani psychológie. No s nasledujúcimi organizáciami mám osobné skúsenosti a môžem ich odporučiť.
Ak máš spinálnu svalovú atrofiu, prvým krokom k vybaveniu liečby je tvoj neurológ. Poradenstvo a sprostredkovanie kompenzačných pomôcok a osobnej asistencie ponúka o.z. Belasý motýľ.
Ak potrebujete riešiť diskrimináciu, právne poradenstvo aj samotného právnika zadarmo poskytuje Slovenské národné stredisko pre ľudské práva.
Akú máš diagnózu?
Moja diagnóza je spinálna svalová atrofia. Množstvo svojich skúseností o svojom postihnutí som opísala na blogu Život plný SMAgie a ďalšie z času na čas spomeniem na svojom YouTube kanáli.
Upozorňujem však, že tieto informácie zdieľam z vlastnej iniciatívy, a to v prípade, že uznám za potrebné robiť osvetu za konkrétnym účelom. Moja diagnóza by teda nemala byť objektom zvedavosti a ja nie som žijúca zdravotná karta. Ak sa nachádzame v situácii, v ktorej by si sa takú istú otázku nespýtal zdravo vyzerajúcej autorky, novinárky, tvorkyne internetového obsahu či náhodnej osoby na ulici, nemal by si sa to spýtať ani mňa.
Ako pracuješ, ak sa takmer nedokážeš hýbať?
Svoj počítač ovládam samostatne pomocou technológie Tobii PCEye 5, čo je kamera, ktorá mi sníma zrenice, vďaka čomu pracujem pohľadom. O tejto technológii a ďalších pomôckach som detailne napísala článok na tomto odkaze, ktorý som doplnila fotkami a videami.
Všetky činnosti mimo počítača vykonávam vďaka osobnej asistencii. Ide o službu, ktorá je (nedostatočne) podporovaná štátom. Laikom sa môže podobať na opatrovanie, pretože osobné asistentky sa taktiež starajú o moje fyzické potreby, ale osobná asistencia je priamo určená na umožnenie aktívneho a slobodného života.